İçim 'Cız' ediyor!

Kıymetli okurlar,

Şu mübarek Ramazan ayında,

SMA hastalarının
Bitmek tükenmek bilmeyen
Çilesine yönelik bir yazı kaleme almak istedim.
Diğer konuları zaten ara ara yazıyoruz.
Ama toplumun kanayan yarası
SMA hastalarının her gün eriyen çocuklarını,
Çaresizliklerini,
Ağlaşmalarını,
Yardım çığlıklarını
Gördükçe kimyam bozuluyor.
İçim 'Cız' ediyor!

Bu konuda yazı yazmayı

Boynumuzun borcu olarak gördüm ve bu yazıyı 

Onlara bir nebze olsun 

Katkı sunmak için kaleme aldım.

 

 

Sosyal medya kullanan hemen herkes,

Mutlaka SMA hastalarının

Çaresizliklerine şahit olmuştur.

Annelerin çaresiz gözyaşlarına,
Babaların sessiz yutkunmalarına,
Cadde ve sokakta kurulan kumbaralara,
Az çok demeyin . Ne olur yavrum ölüyor çare olun’ diyerek   para atılmasını isteyen,
Hastanelerde çaresizce yavrusunun başında ümitle bekleşen,
Beklerken de,
Yürek burkan yalvarışlarına şahit olduğumuz,
Anneler-babalar  hemen her sosyal mecrada var.
İçim 'Cız' ediyor!

Her biri,

Valilik kararı ile yardım topluyor.

Devlet,

Yardıma ihtiyacı olduğuna inanıyor ki, yardım toplayabilir” diyerek yardım izni veriyor.

Ama,

Tedaviye gelindiğinde kimsenin sesi çıkmıyor.

Neden?

Çaresizce sokak sokak gezen,
İnim inim inleyen,
Evladının her gün acı içinde eridiğini görerek
Herkese yalvaran,
Evladıyla
Eriyip biten anneler, babalar,
Yaşam ile ölüm çizgisi arasında dururken,
Sağlık Bakanlığımızın yetkilileri,
Bizler,
Sadece izliyoruz.
İzlemekle yetiniyoruz.
Kimimiz de,
3-5 liralar vererek,
Allah şifalar versin’ deyip,
Önümüze, 
İşimize bakıyoruz.
Oluyor mu peki?
Asla…
İçim 'Cız' ediyor!

O insanlar canlı canlı acı içinde kıvranarak,

Hayattan kopuyorsa,

Yeminle bizlerin bu işte vebali var.

Vergisini aldığı,

Bakmakla yükümlü olduğu vatandaşının 

Hastalığına çare olmayan,

Olamayan,

Ve bunu türlü bahanelerle geçiştiren 

Sağlık Bakanlığı ise hepimizden çok daha vebal altında.

Yahu 

Nasıl sessiz kalınabiliyor?

Nasıl duyarsız olunabiliyor?

Nasıl ilgisiz kalınabiliyor?

Allahım şahit olsun anlamıyorum,

Ya da anlayamıyorum.

Bu durum, dünyanın gelişmiş hiçbir ülkesinde eminim yoktur.

Ama bizde var.

İçim 'Cız' ediyor!
Her gün
Katlı Pazarın önü,
Gar binası önü,
Çark Caddesi ve diğer alanlarda,
Bağrışan,
Yalvarıp, yakaran gönüllüleri görünce,
İçim ‘Cız ‘ ediyor…
Elbette elimizden geleni yapıyoruz,
Yapacağız da.
Ama yetmiyor,
Yetmez de.
Devletimizin olduğu,
Sağlık Bakanlığının bulunduğu bu coğrafyada,
SMA hala sorun oluyor,
Hala insanlar
Çaresiz kalıyor,

Hala insanlar ağlaşıyor,

Yardım dilenmek zorunda bırakılıyorsa,

Vallahi de,

Billahi de bunun sorumlusu,

Biz değiliz. 

Allah şahit.

 

 

İçim 'Cız' ediyor!

 

 

SMA Hastalığı Nedir?

 

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır.

 

SMA Hastalığını Tedavisi Ne kadar?

 

SMA nedir, tedavisi neden bu kadar pahalı, Türkiye'deki tartışmalar neler? SMA kampanyalarında en sık duyulan ilacın ismi ise Zolngensma. Tek seferlik verilen bu ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında.

 

 

Devlet neden  SMA’lılara sessiz?

 

Bakanlık karar vermiyor. SMA Bilim Kurulumuz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor. SMA Bilim Kurulu, tedavinin etkinliği ile ilgili yeterli kanıt olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını ifade etti.

 

 

Güzel söz:

Çaresizlik yollarınızı bağladıysa 

O damlayı görseniz de iç acıtır, 

Görmezden gelseniz de.

İskender Pala

# YAZARIN DİĞER YAZILARI

Yazar Necdet Başoğlu - Mesaj Gönder


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak NetGaste Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan NetGaste hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler NetGaste editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı NetGaste değil haberi geçen ajanstır.